Lek kosztuje fortunę. Laura ma zaledwie dwa lata. Powinna poznawać świat, stawiać kolejne kroki i wypowiadać pierwsze słowa. Diagnoza zmieniła jednak wszystko. Zamiast beztroski jest strach rodziców o przyszłość i walka z chorobą.– Dowiedzieliśmy się, że Laura choruje na zespół Retta. Jest to ciężka choroba, która zabiera dziecku umiejętności. Dziecko nie potrafi się komunikować – mówi Aleksandra Grzelak, mama Laury.– To był ciężki szok dla mnie, dla żony, dla wszystkich. Początek tak naprawdę wspólnego życia, wymarzone dziecko – wyznaje Mateusz Grzelak, tata dziewczynki.Milionowe koszty leczeniaRodzice Laury nie zamierzają poddać się bez walki. Nadzieję daje im lek dostępny w Stanach Zjednoczonych. – Jedyną receptą na ten moment jest lek, na który zbieramy. Jest to syrop dostępny w Stanach, ale jego roczny koszt to 2,5 mln zł – opowiada pani Aleksandra.Syrop nie leczy choroby, ale ma zatrzymywać jej postęp. W Europie został dopuszczony dla dzieci od piątego roku życia. Rodzice uruchomili zbiórki dla małej Laury, aby zatrzymać chorobę i doczekać terapii genowej. Bliscy organizują festyny, próbują pomóc, jak mogą.Dzielnej Laurze każdy może pomóc. Zbiórka jest dostępna na stronie Siepomaga.pl/laura-grzelak.Czytaj także: Na tę chorobę cierpi już sześć milionów Polaków. A leki są drogie