Czym jest perinatalna opieka paliatywna? Kilka miesięcy temu, od ówczesnej ministry zdrowia, w rozmowie o podejściu lekarzy do pacjentów i konieczności rozwijania u nich kompetencji komunikacyjnych, usłyszałam, że „ustawy nie zmieniają ludzi” i że empatii nie da się ustawowo uregulować. Zgoda. Ale chyba wszyscy musimy się też zgodzić z tym, że w tej sprawie w ochronie zdrowia wciąż jest wiele do zrobienia. Do pierwszego odcinka podcastu „Powiem to pierwszy raz”, który można będzie oglądać w piątki na YouTube’owym kanale TVP Info, zaprosiłam Tisę Żawrocką-Kwiatkowską, założycielkę i prezeskę Fundacji Gajusz. Fundacja ta – oprócz tego, że prowadzi hospicjum dziecięce – zajmuje się osieroconymi ciężko chorymi dziećmi, a także szuka domu dla maluchów w potrzebie, od 2013 roku prowadzi także hospicjum perinatalne.Czym jest perinatalna opieka paliatywna? To m.in. wsparcie medyczne i psychologiczne, a czasem zwykłe „bycie obok”, które kobiecie czekającej na poród śmiertelnie chorego dziecka, a także tuż po jego narodzinach i często następującej chwilę później śmierci oferuje hospicjum.Edukacja… lekarzyDlaczego łączę wypowiedź byłej ministry zdrowia dotyczącą empatii z instytucją, która cała z empatii jest zbudowana?Bo Tisa Żawrocka-Kwiatkowskia do studia przywiozła broszurę „Informator dla lekarzy”. Kiedy spytałam szefową Gajusza, czy lekarzy naprawdę trzeba edukować w tym zakresie, przytaknęła. Co, muszę przyznać, było dla mnie dość zasmucające.Okazuje się, że to konkretne hospicjum walczy teraz o to, by „lekarze rozpoznający wadę letalną płodu byli zobligowani do wystawienia skierowania do hospicjum perinatalnego”, co w praktyce nie oznaczałoby podjęcia przez kobietę konkretnie decyzji, czyli decyzji o urodzeniu dziecka z wadą letalną, ale przynajmniej stwarzałoby możliwość rozmowy o opcjach, które taka matka ma i o wsparciu, na które może liczyć.Problemem jest podobno to, że dla wielu „hospicjum perinatalne” oznacza „hospicjum kościelne, tylko dla wierzących”, że kwestie światopoglądowe – jak często bywa – odbierają możliwość rzetelnej rozmowy.Lekarzom podobno także. I w kraju, w którym opanowaliśmy do perfekcji zamiatanie wielu spraw pod dywan, o wadach letalnych dzieci dowiadujemy się zazwyczaj, jak już dojdzie do jakiejś tragedii i ta jest nagłośniona medialnie. Bo jakaś kobieta nie dostała pomocy na czas, ktoś ją zwodził, zwlekał z decyzją, skazał na cierpienie…A wystarczyłaby dyskusja, czy chociażby próba zrozumienia kobiet, które stają przed najtrudniejszą życiową decyzją. Także tych, które z możliwości przerwania ciąży nigdy by nie skorzystały.O tym, że takich matek jest wiele, świadczyć mogą liczby. Moja podcastowa gościni, Tisa Żawrocka-Kwiatkowska osobiście towarzyszyła w kilkudziesięciu takich porodach. Jej hospicjum zaangażowanych było w ok. 200. Rodziły tam ateistki, feministki, kobiety o najróżniejszym światopoglądzie. Zatem teza, że to instytucja „kościółkowa”, szybko zostaje obalona (i tu warto dodać, że oczywiście istnieją hospicja perinatalne, które nie są świeckimi instytucjami, ale dlaczego ten fakt ma odbierać nam możliwość dyskusji?).Czyli kobiety szukają pomocy hospicjów perinatalnych, pytanie tylko, dlaczego trafiać muszą do nich tak straumatyzowane, prowadzone przez wyszukiwarkę, a nie lekarza opiekującego się ciążą?I tu wracam do początku tego tekstu, czyli do lekarskiej empatii. Okazuje się bowiem, że lekarze nie tylko nie mają w zwyczaju informować matek czekających na narodziny śmiertelnie chorych dzieci o opcji urodzenia ich i pożegnania w godnych warunkach (wiele szpitali takiej możliwości nie przewiduje, ale są i takie, które mają np. pokoje pożegnań, czyli można to zrobić!), ale często, pod płaszczykiem troski o dobro matki, rzucają hasłami w stylu: „Czegoś takiego nie chciałaby pani zobaczyć nawet po drugiej stronie ulicy”.A potem, jak mówi Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, nagle okazuje się, że matczyna miłość jest silniejsza niż strach. I dziecko, nawet to z deformacjami, jest dla matki najpiękniejszym dzieckiem na świecie. Choćby miało żyć 7 minut.Piszę o tym, dlatego że mam dość ignorancji wypełniającej gabinety medyczne oraz plemiennych wojen i przekrzykiwania się reprezentantów baniek, którzy będą tłumaczyć nam-kobietom, co jest dla nich lepsze. Bo najlepsza jest zawsze możliwość wyboru. Tego będę się trzymać.Czytaj też: Energetyczny nowy porządek świata: co czeka Polskę?