RAPORT

Wojna na Ukrainie

Kosiniak-Kamysz o SMA: Brak refundacji to skandal. Niedzielski: Skandalem jest populizm

Szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz (fot.  PAP/Tytus Żmijewski)
Szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz (fot. PAP/Tytus Żmijewski)

Brak refundacji najlepszej terapii SMA to skandal, a ściąganie podatku od zbiórek na leczenie to czyste okrucieństwo – ocenił w czwartek szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz. Na te słowa odpowiedział minister zdrowia. – Skandalem jest pański populizm i sztuczne zainteresowanie – skomentował Adam Niedzielski.

SMA odbiera Kirillowi życie. Może go uratować terapia za kilka milionów złotych

15-miesięczny Kirill cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Uratować go może terapia genowa za 9 milionów złotych. Rodzice przyjechali z nim z Ukrainy...

zobacz więcej

Lider PSL napisał na Twitterze, że brak refundacji najlepszej możliwej terapii SMA to skandal, a ściąganie podatku od zbiórek na leczenie chorych dzieci to czyste okrucieństwo. „PiS, zamiast chwalić się zyskami do budżetu, to zlikwidujcie ten podatek – gotowa ustawa jest w Sejmie. Na co Wy jeszcze czekacie?!” – napisał.

Do wpisu odniósł się minister zdrowia Adam Niedzielski. „Skandalem jest pański populizm i sztuczne zainteresowanie pacjentami pod dyktando polityki” – skomentował.

„Jako pierwszy kraj w Europie wprowadziliśmy dla wszystkich chorych terapię @Spinraza i powszechne badania przesiewowe” – zaznaczył. Minister Niedzielski dodał: „teraz negocjujemy terapię genową. A pan, co zrobił dla tych dzieci?”.

Zobacz także: Potrzebna pomoc dla 2-letniej Niny chorej na SMA.


Rdzeniowy zanik mięśni (spinal muscular atrophy, SMA) jest rzadką chorobą układu nerwowego uwarunkowaną genetycznie. Prowadzi ona do niepełnosprawności i przedwczesnej śmieci. Neurolodzy szacują, że grupa chorych na SMA w Polsce może liczyć ok. 700 osób. Co roku na świat przychodzi ok. 40 dzieci, u których choroba zostanie rozpoznana w przyszłości.

Noworodek choruje na agresywną odmianę zaniku mięśni. Rodzice proszą o pomoc

Dwumiesięczny Staś choruje na rdzeniowy zanik mięśni, a uratować go może terapia genowa. Jej koszt przerasta jednak możliwości rodziców, dlatego...

zobacz więcej

Choroba dotyczy układu nerwowego, ale prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni oraz znacznie obniżonego napięcia mięśniowego. Wyróżnia się kilka typów tego schorzenia, które różnią się czasem pojawienia pierwszych objawów. W SMA typu 1, który jest najcięższą postacią choroby, dzieci rodzą się z objawami tzw. zespołu dziecka wiotkiego, z powodu obniżonego napięcia mięśni.

Przed szóstym miesiącem życia pojawiają się objawy choroby, takie jak brak podnoszenia przez dziecko głowy, cichy płacz, łatwe męczenie się przy ssaniu i połykaniu. W miarę wzrostu dziecka zanikowi podlegają mięśnie obręczy biodrowej, a następnie barkowej.

Dzieci te nigdy nie siedzą samodzielnie, bez podparcia. Nieleczona choroba prowadzi u nich do konieczności zastosowania sztucznej wentylacji. SMA nie wpływa na rozwój intelektualny dzieci.

Chorzy na SMA są w Polsce bezpłatnie leczeni lekiem Spinraza. Realizowany jest program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA.

Aplikacja mobilna TVP INFO na urządzenia mobilne Aplikacja mobilna TVP INFO na urządzenia mobilne
źródło:

Zobacz więcej