RAPORT

Wojna na Ukrainie

Mały Kajetan walczy z ciężką chorobą. Zapada na nią jedno dziecko na milion

Walka o życie małego Kajetana (fot. FB/Bartłomiej Duszek)
Walka o życie małego Kajetana (fot. FB/Bartłomiej Duszek)

Chociaż ma dopiero 3 lata, już musiał stanąć do walki o życie. Kajetan z Jaworzna mierzy się z chorobą Canavan, która jest odpowiedzialna za śmierć dzieci w wieku 3-10 lat. Na leczenie potrzebne są miliony i dlatego nie stać na nie rodziny.

Dziecko z trudem oddychało i zaczęło sinieć. Pomogli policjanci

Policjanci z Kożuchowa (Lubuskie) udzielili pomocy przedmedycznej nieprzytomnej dziewczynce, która traciła oddech. Na pomoc wezwali ich rodzice...

zobacz więcej

W lutym 2020 roku rodzice Kajetana dowiedzieli się od lekarzy, że ich mały synek cierpi na chorobę genetyczną Canavan, na którą zapada jedno na milion dzieci.

Choroba, z którą mierzy się chłopiec jest postępująca. Prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu. Pierwszy jej opis pozostawiła amerykańska lekarka Myrtelle Canavan w 1931.

„Świadomość tego, że nasz synek będzie umierał w męczarniach jest dla nas porażająca. Odkąd usłyszeliśmy diagnozę, każdy dzień to ogromny lęk, niekończący się strach” – opisują rodzice chłopca.

Jedyną szansą dla dziecka jest innowacyjna terapia, na którą rodziny nie stać. „Gdy usłyszeliśmy o szansie na innowacyjną terapię, postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, by ratować nasze dziecko. Leczenie zostanie przeprowadzone pod jednym warunkiem - jeśli zapłacimy ogromną kwotę, która może wynieść ponad 5 milionów złotych!” – informują rodzice w zbiórce na stronie siepomaga.pl.

Czworonożni terapeuci pomagają dzieciom [WIDEO]

zobacz więcej

„Za nami konsultacje z twórcą terapii genowej. Dostaliśmy wskazówki, informacje o lekach, zlecenie rezonansu, który ma pomóc znaleźć odpowiedź na najważniejsze pytania” – poinformowała mama chłopca.

Jak opisuje z kolei Fundacja Serce dla Maluszka, „terapia genowa polega na wprowadzeniu do komórek glejowych mózgu miliardów wektorów naprawionego genu ASPA, co będzie mieć wpływ na odbudowę i ochronę mieliny mózgu. A wraz z tym procesy, które zachodzą u każdego zdrowego człowieka, u Kajtusia przesyłane impulsy, mogłyby zachodzić poprawnie”.

Dzięki temu jest nadzieja na powrót funkcji motorycznych np. trzymania głowy, przewracania się, samodzielnego siedzenia, nawet chodzenia, jedzenia. Gen będzie funkcjonował prawidłowo i pełnił swoją rolę w organizmie.

Jednak na całą terapię potrzebne są odpowiednie środki finansowe. Z tego też powodu twa zbiórka. Do tej pory uzbierano ponad 2,5 mln złotych. Jednak potrzebne jest jeszcze prawie 1,5 mln zł. Czasu nie zostało dużo, bo zbiórka kończy się 1 stycznia 2022 roku. Pomóc można m.in przez stronę siepomaga.pl.

„Chciałabym, by zdjęcia, na których się uśmiechamy pojawiały się w albumie częściej. Tymczasem nasza rzeczywistość po brzegi wypełniona jest krzykiem bólu, wołaniem pełnym rozpaczy i przerażeniem, które każdego dnia widzę w oczach mojego synka” – opisuje mama chłopca.

Czytaj także: Szef MZ o reformie psychiatrii dziecięcej. „Zaczyna funkcjonować w ramach systemowych”

Aplikacja mobilna TVP INFO na urządzenia mobilne Aplikacja mobilna TVP INFO na urządzenia mobilne
źródło:
Zobacz więcej