RAPORT

KORONAWIRUS: MAPY, STATYSTYKI, PORADY

Sześć punktów Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. MZ podaje szczegóły

Ośrodki eksperckie, diagnostyka, rejestr, paszport pacjenta z chorobą rzadką i edukacja – to sześć kluczowych obszarów Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, jakie przedstawił minister zdrowia Adam Niedzielski. Mówiąc o szczegółach, szef resortu podkreślił, że plan zawiera około 40 zadań i jeszcze w poniedziałek zostanie skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie zainteresowane środowiska.

Premier: Rozpoczynamy kolejny etap wejścia w program krajowej sieci kardiologicznej

W Polsce powstanie krajowa sieć kardiologiczna, pilotaż będzie realizowany na Mazowszu – poinformował w Światowym Dniu Chorego premier Mateusz...

zobacz więcej

W czasie konferencji poświęconej Narodowemu Planowi dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 Adam Niedzielski mówił, że prace nad nim trwały wiele lat i zaowocowały efektem w postaci prezentowanego w poniedziałek dokumentu.

Koniec z marginalizacją chorób rzadkich


– W poniedziałek Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przedstawiony publicznie, (skierowany) do prekonsultacji, tak, żeby wszystkie środowiska mogły się wypowiedzieć na temat zawartych w nim zadań – poinformował. I dodał, że w tej chwili „zaproponowaliśmy 40 konkretnych zadań, które mają zdefiniowane swoje terminy realizacji”.

Niedzielski wskazywał na dotychczasowy „brak usystematyzowania oraz planu”, a także na marginalizowanie chorób rzadkich. – Dla mnie priorytetem było (...) pokazanie konkretnych rozwiązań. Dzisiaj przestajemy opowiadać o planach i perspektywach, tylko dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do diagnostyki – podkreślił Niedzielski.

Problem dotyczy nawet 3 mln Polaków


Podał również, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski – wskazał – „oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób”. Niedzielski zaznaczył, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich dotyczy sześciu obszarów: ośrodków eksperckich, diagnostyki, rejestru, paszportów pacjenta z chorobą rzadką i edukacji.

Zobacz także: Niedzielski podał liczbę nowych zakażeń. „Dynamika wzrostu 20-25 proc.”
teraz odtwarzane
Nowe przypadki koronawirusa

Na konferencji szef resortu zdrowia wskazał, że w Funduszu Medycznym zadysponowano ponad 700 mln zł, które będzie można wykorzystać na innowacyjne terapie w zakresie chorób rzadkich. – Zaproponowano 40 zadań, które mają zdefiniowane terminy swojej realizacji – wyjaśnił. Ujawnił, że ich koszt to ponad 90 mln zł.

– To nie są wszystkie koszty, ponieważ w przypadku chorób rzadkich ogromne znaczenie mają zaawansowane terapie lekowe i będziemy chcieli wykorzystać Fundusz Medyczny w tym zakresie. W Funduszu Medycznym dysponujemy kwotą ponad 700 mln; będzie mogła być wykorzystana na innowacyjne terapie, które nie są jeszcze refundowane – zaznaczył Niedzielski.

źródło:
Zobacz więcej