SMA odbiera Kirillowi życie. Może go uratować terapia za kilka milionów złotych

15-miesięczny Kirill cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Uratować go może terapia genowa za 9 milionów złotych. Rodzice przyjechali z nim z Ukrainy do Polski, bo tamtejsi lekarze nie byli w stanie mu pomóc. Brakuje jeszcze 7 milionów złotych. Bliscy dziecka proszą o pomoc.

SMA coraz bardziej atakuje organizm chłopca. Maluch ma problem z przełykaniem śliny czy oddychaniem. Obecnie przechodzi rehabilitację i ćwiczenia oddechowe. Uratować go może leczenie, którego koszt przerasta jednak możliwości rodziców. W celu zapewnienia mu terapii zorganizowano zbiórkę na portalu Fundacji Siepomaga. Wspomóc ją można wpłacając pieniądze za pośrednictwem strony siepomaga.pl/kirill. Dodatkowo można dołączyć do licytacji prowadzonych na Facebooku.

Na stronie Fundacji rodzina podzieliła się trudnymi przeżyciami spowodowanymi przez rdzeniowy zanik mięśni. „Zamiast zabawek przy jego łóżeczku jest mnóstwo sprzętu medycznego. W domu zamiast tupotu małych stópek rozlega się szum maszyny, wspomagającej oddychanie. Paski podtrzymujące maskę tlenową często ranią główkę naszego synka” – napisali rodzice.

Terapia w Polsce szansą na uratowanie życia dziecka

Rodzina z Kirillem przyjechała do Polski specjalne, by móc uratować jego życie. „W Warszawie jesteśmy sami. Nasz własny kraj skazał Kirilla na śmierć. Z dnia na dzień zostawiliśmy życie, jakie znaliśmy – rodzinę, znajomych, pracę, by ratować synka. Przemierzylibyśmy cały świat wzdłuż i wszerz, jeśli to miałoby go ocalić!” – wspominają rodzice chłopca.

Wspominają, że dziecko nie poruszało nóżkami, gdy miało półtora miesiąca. „Niemal natychmiast zwróciliśmy się do lekarzy, którzy zalecili masaże oraz przypisali leki. Jednocześnie systematycznie przechodziliśmy badania krwi i moczu na obecność bakterii i wirusów, ale wszystkie wyniki były w normie. Poprawa była jedynie minimalna, dlatego zasugerowano nam, że warto robić badania genetyczne” – wspominają.

Rodzice Kirilla podkreślają, że musieli jak najszybciej znaleźć dla niego ratunek. „Zaczęliśmy szukać leku dla naszego dziecka na całym świecie. Dlatego zdecydowaliśmy się wyjechać z kraju na terapię, która choć trochę jest w stanie zatrzymać postęp choroby. Jesteśmy teraz w Polsce” – napisali.

#terapia #sma #rdzeniowy zanik mięśni #ukraina #polska #dziecko #choroba