RAPORT

Wojna na Ukrainie

SMA odbiera Kirillowi życie. Może go uratować terapia za kilka milionów złotych

Terapia genowa w Polsce może uratować życie Kirilla z Ukrainy (fot. siepomaga.pl)
Terapia genowa w Polsce może uratować życie Kirilla z Ukrainy (fot. siepomaga.pl)

15-miesięczny Kirill cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Uratować go może terapia genowa za 9 milionów złotych. Rodzice przyjechali z nim z Ukrainy do Polski, bo tamtejsi lekarze nie byli w stanie mu pomóc. Brakuje jeszcze 7 milionów złotych. Bliscy dziecka proszą o pomoc.

Chwilę po narodzinach otrzymał najdroższy lek na świecie

Urodzone w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu dziecko jako pierwszy noworodek w Polsce w pierwszej dobie życia otrzymało lek...

zobacz więcej

SMA coraz bardziej atakuje organizm chłopca. Maluch ma problem z przełykaniem śliny czy oddychaniem. Obecnie przechodzi rehabilitację i ćwiczenia oddechowe. Uratować go może leczenie, którego koszt przerasta jednak możliwości rodziców. W celu zapewnienia mu terapii zorganizowano zbiórkę na portalu Fundacji Siepomaga. Wspomóc ją można wpłacając pieniądze za pośrednictwem strony siepomaga.pl/kirill. Dodatkowo można dołączyć do licytacji prowadzonych na Facebooku.

Na stronie Fundacji rodzina podzieliła się trudnymi przeżyciami spowodowanymi przez rdzeniowy zanik mięśni. „Zamiast zabawek przy jego łóżeczku jest mnóstwo sprzętu medycznego. W domu zamiast tupotu małych stópek rozlega się szum maszyny, wspomagającej oddychanie. Paski podtrzymujące maskę tlenową często ranią główkę naszego synka” – napisali rodzice.

Terapia w Polsce szansą na uratowanie życia dziecka


Rodzina z Kirillem przyjechała do Polski specjalne, by móc uratować jego życie. „W Warszawie jesteśmy sami. Nasz własny kraj skazał Kirilla na śmierć. Z dnia na dzień zostawiliśmy życie, jakie znaliśmy – rodzinę, znajomych, pracę, by ratować synka. Przemierzylibyśmy cały świat wzdłuż i wszerz, jeśli to miałoby go ocalić!” – wspominają rodzice chłopca.

Akcja „Polska pomaga”. 2-letnia Lenka potrzebuje leku za 9 mln zł, liczy się każdy dzień

„Polska pomaga” to wspólna akcja Caritas i TVP. W tę niedzielę adwentu zachęcamy do pomocy pacjentom, którzy walczą z chorobą i upływającym czasem....

zobacz więcej

Wspominają, że dziecko nie poruszało nóżkami, gdy miało półtora miesiąca. „Niemal natychmiast zwróciliśmy się do lekarzy, którzy zalecili masaże oraz przypisali leki. Jednocześnie systematycznie przechodziliśmy badania krwi i moczu na obecność bakterii i wirusów, ale wszystkie wyniki były w normie. Poprawa była jedynie minimalna, dlatego zasugerowano nam, że warto robić badania genetyczne” – wspominają.

Rodzice Kirilla podkreślają, że musieli jak najszybciej znaleźć dla niego ratunek. „Zaczęliśmy szukać leku dla naszego dziecka na całym świecie. Dlatego zdecydowaliśmy się wyjechać z kraju na terapię, która choć trochę jest w stanie zatrzymać postęp choroby. Jesteśmy teraz w Polsce” – napisali.

Aplikacja mobilna TVP INFO na urządzenia mobilne Aplikacja mobilna TVP INFO na urządzenia mobilne
źródło:
Zobacz więcej