RAPORT

KORONAWIRUS: MAPY, STATYSTYKI, PORADY

Miliony na terapię rocznej Evy z Odessy. Rodzina chce w Polsce walczyć z SMA

Terapia genowa może uratować życie Evy (fot. siepomaga.pl)
Terapia genowa może uratować życie Evy (fot. siepomaga.pl)

Na terapię genową dla rocznej Evy z Odessy brakuje ok. 8,8 mln zł. Dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice przyjechali z nią do Warszawy, bo na leczenie na Ukrainie takiej choroby nie ma szans. Na razie dziewczynce podawane są dawki refundowanego leku mającego spowolnić rozwój SMA. Nie zatrzyma to jednak choroby. Rodzice proszą więc o wsparcie.

Chwilę po narodzinach otrzymał najdroższy lek na świecie

Urodzone w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu dziecko jako pierwszy noworodek w Polsce w pierwszej dobie życia otrzymało lek...

zobacz więcej

Eva waży 8 kg, więc nadal kwalifikuje się na terapię genową, która ma pomóc w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni. Czasu jest niewiele. Gdy dziewczynka przybierze na wadze i przekroczy 13,5 kg, nie będzie mogła przyjmować terapii. Jej koszt jest nieosiągalny dla rodziców, dlatego została uruchomiona zbiórka. A wesprzeć ją można poprzez stronę www.siepomaga.pl/eva lub uczestnicząc w licytacji dla Evy Korolenko na Facebooku.

„Evunia urodziła się 17 października 2019 roku w Odessie. Na początku wszystko było dobrze – sądziliśmy, że nasze dziecko jest zupełnie zdrowe. (…) Niestety, po zaledwie 3 miesiącach coś złego zaczęło się dziać. Eva przestała trzymać główkę” – opisuje na portalu mama 13-miesięcznej dziewczynki.

Po wizycie u lekarza rodzice mieli rehabilitować córeczkę i robić jej masaże. Ćwiczenia jednak nie przyniosły oczekiwanych rezultatów. Jak opowiada mama, „w wieku 4 miesięcy córeczka przestała ruszać nóżkami, ledwie je podnosiła, jakby zupełnie straciła siły”. Podczas kolejnej wizyty lekarskiej padło podejrzenie SMA. Wyniki genetyczne potwierdziły diagnozę.

Rodzina z Ukrainy przeprowadziła się do Warszawy, aby ratować córkę. „Dzięki ubezpieczeniu Eva dostaje co kilka tygodni lek refundowany w Polsce – to lek mający spowolnić postęp choroby” – zaznaczają rodzice na portalu siepomaga.pl.

Postęp SMA może zostać zatrzymany jedynie dzięki terapii genowej, którą przyjmuje się raz w życiu. Evie może pomóc podanie leku w Lublinie oraz rehabilitacja, których koszt wynosi ok. 9 mln zł. Rodzice dziewczynki nie tracąc nadziei, zwracają się z prośbą o pomoc.

źródło:
Zobacz więcej