Hospicjum pomaga dzieciom z wadami letalnymi. „To nie jest uporczywa terapia”

Kontynuacja ciąży w przypadku rozpoznania wady letalnej nie jest uporczywą terapią – powiedział założyciel Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci dr hab. n. med. Tomasz Dangel. Hospicjum stara się zapewnić całodobowe świadczenia lekarskie i pielęgniarskie dzieciom z chorobami nieuleczalnymi, obarczonym wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci lub cierpiącym z powodu trudnych do opanowania objawów. Wspiera także rodziców przeżywających żałobę po śmierci dziecka.

Od 22 października przez Polskę przetacza się fala protestów w związku z wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego, który orzekł, że przepis tzw. ustawy antyaborcyjnej z 1993 r. zezwalający na dopuszczalność aborcji w przypadku dużego prawdopodobieństwa ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu jest niezgodny z konstytucją.

Opieką paliatywną nad nieuleczalnie chorymi dziećmi w okresie pre- i postnatalnym w miejscu ich zamieszkania od 1994 r. prowadzi działające w stolicy Warszawskie Hospicjum Perinatalne, pierwsza w kraju taka placówka. Stara się zapewnić całodobowe świadczenia lekarskie i pielęgniarskie dzieciom z chorobami nieuleczalnymi, obarczonym wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci lub cierpiącym z powodu trudnych do opanowania objawów.

– Kompleksowa konsultacja obejmuje weryfikację rozpoznania wady letalnej. W przypadku jej potwierdzenia najpierw lekarz wyjaśnia rodzicom, na czym polega wada i jakie jest rokowanie, następnie psycholog kontynuuje konsultację pozwalając matce lub rodzicom - po opanowaniu początkowych emocji – na świadome podjęcie decyzji dotyczącej kontynuacji albo przerwania ciąży – powiedział dr Dangel w rozmowie z PAP.

Jak dodał, lekarz omawia z rodzicami obydwa scenariusze i ich konsekwencje, nie narzucając żadnego rozwiązania. – Wyjaśnia, na czym polega domowa opieka paliatywna. Jeżeli rodzice podejmą decyzję pro-life, wtedy matka kierowana jest do odpowiedniej poradni zajmującej się prowadzeniem takiej ciąży, wystawiana jest karta DNR, chroniąca noworodka przed resuscytacją i innymi formami uporczywej terapii, zawiadamiani są położnicy i neonatolodzy w szpitalu, gdzie planowany jest poród. Ponadto prowadzona jest tzw. szkoła rodzicielstwa przygotowująca rodziców do porodu i opieki nad noworodkiem oraz grupa wsparcia w żałobie – wyliczał lekarz.

Zapytany, gdzie jest granica między prowadzeniem ciąży z dzieckiem z wadami letalnymi a uporczywą terapią, powiedział, że określenie „uporczywa terapia” w takiej sytuacji nie ma uzasadnienia.

– Uporczywa terapia jest to stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Donoszenie ciąży nie wiąże się z cierpieniem lub naruszeniem godności chorego dziecka (wręcz odwrotnie). Ciąża taka nie jest sztucznie podtrzymywana. Jeżeli dziecko jest niezdolne do życia, jego umieranie po porodzie nie jest przedłużane. Reasumując, określanie kontynuacji ciąży w przypadku rozpoznania wady letalnej mianem uporczywej terapii nie ma uzasadnienia – ocenił.

Dr Dangel mówił też, na jakie wsparcie psychologiczne mogą liczyć rodzice umierającego dziecka. – W naszym hospicjum pracują psycholodzy i ksiądz kapelan. Są do dyspozycji rodzin zarówno podczas opieki paliatywnej nad dzieckiem, jak również w okresie żałoby. Cierpienie duchowe, określane także jako egzystencjalne, jest pewną tajemnicą. Odpowiedzią hospicjum na ten rodzaj cierpienia jest towarzyszenie, czyli obecność drugiego człowieka, który okazuje miłość, przyjaźń i wsparcie – powiedział lekarz.

W 2018 r. był pierwszym rokiem refundacji świadczeń perinatalnej opieki paliatywnej. NFZ zaplanował na ten cel 4 mln zł, z czego wydał 409 tys. zł, czyli 10 proc.

Solidarna Polska przedstawi na najbliższej Radzie Koalicji projekt ustawy o hospicjach perinatalnych. Projekt, który będzie zawierał również definicję wady letalnej zyskał poparcie posłów ugrupowania – poinformował w czwartek wiceszef SP, minister w KPRM Michał Wójcik.

#hospicjum #tomasz dengel #warszawa #wady letalne #uporczywa terapia #aborcja