Lekarze dają małemu Kacprowi dwa lata. Pomóc może droga terapia genowa

8 mln zł – tyle trzeba zapłacić za życie niespełna rocznego Kacpra Ryło chorego na rdzeniowy zanik mięśni. Szanse na zdrowie i rozwój małego pacjenta spod krakowskiego Zabierzowa może zapewnić nowoczesna terapia przeprowadzana w Stanach Zjednoczonych. Jej koszt znacznie przekracza możliwości finansowe rodziców.

Lekarze dają mu dwa lata życia. Kosztowna terapia może uratować życie Aleksa

Mały Alex ma cztery miesiące, ale przyszłość dziecka już stanęła pod znakiem zapytania. W tym przypadku cena za życie chłopca to aż 9 mln zł. Alex...

zobacz więcej

Chłopiec walczy z niezwykle groźną, śmiertelną chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1. W rodzinie Kacpra Ryło, nikt dotąd na nią nie chorował. Rodzice Kacpra, żeby ratować synka zrobią dosłownie wszystko. Nie zawsze jednak wszystko jest w ich rękach.

Dzieci z zanikiem mięśni dzień po dniu tracą władzę nad swoim ciałem. Na koniec może dojść do ciężkiej niewydolności oddechowej. Wówczas dziecko skazane jest z na respirator. Rodzice chłopca chcą za wszelka cenę tego uniknąć. Codzienna rehabilitacja daje efekty, ale nie wystarczy.

– Chcemy, żeby nasz syn, wiódł w miarę normalne życie, żeby nie był zdany na łaskę kogoś i na łaskę aparatury typu respirator – mówi mama Kacpra, Magdalena Ryło.

Szansą na to jest najdroższy lek świata, który może zatrzymać chorobę, a chłopcu zapewnić rozwój. Terapia genowa kosztuje jednak 8 mln zł. Zaledwie od kilku miesięcy dostępna jest w USA. Ponadto lek można stosować do drugiego roku życia dziecka.

Każdy, kto chciałby pomóc, może dokonać wpłaty za pomocą platformy Siepomaga.pl

źródło:
Zobacz więcej