Skok po zdrowie. Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni skoczą ze spadochronem

Na ziemi więzi ich choroba, w powietrzu są wolni (fot. Gliwicka Strefa Silesia)

Kilkoro niepełnosprawnych, chorujących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), weźmie udział w skoku spadochronowym z wysokości czterech tysięcy metrów. Akcja „O skok od leku 3”, organizowana po raz trzeci przez Podniebną Drużynę Fundacji SMA, ma na celu zwrócenie uwagi, z jakimi problemami borykają się osoby dotknięte tą chorobą. Jednym z nich jest walka o refundację leku.

Miał poparzone 95 proc. ciała i minimalne szanse na przeżycie. Uratowali go lekarze z Krakowa

Krakowscy lekarze ze szpitala im. Ludwika Rydygiera uratowali 20-latka, który w wyniku wybuchu gazu miał poparzone 95 proc. ciała. – Pacjent nie...

zobacz więcej

Akcja jest okazją, by choć na chwilę oderwać myśli od choroby, która krok po kroku odbiera chorym wolność i samodzielność.

– Ten potwór próbuje narzucać nam sposób, w jaki mamy żyć. Tylko że my idziemy w poprzek ograniczeniom, które pojawiają się w naszym życiu. Nie zgadzamy się na to, żeby odbierać nam prawo do marzeń, do działania, do realizowania swoich pasji oraz prawo do życia, które zależy od refundacji leku – powiedziała w rozmowie z portalem tvp.info Kamila Taracińska, koordynatorka akcji.

Chodzi o nusinersen, ratujący zdrowie i życie lek na rdzeniowy zanik mięśni, który nie znalazł się na liście leków refundowanych. Preparat trzeba przyjmować dożywotnio, a roczna kuracja to koszt 2 mln zł.

Jak zdradziła koordynatorka akcji, szalony pomysł na to, żeby skakać ze spadochronem, zrodził się kilka lat temu w głowie chorego na SMA Łukasza Kufty. – Ma typ najgorszy, bo pierwszy. U niego występuje nawet problem z podniesieniem szklanki z herbatą. Zastanawiał się, co można zrobić, żeby zawalczyć o ten lek, aby jak najwięcej ludzi dowiedziało się o chorobie. Chciał zrobić coś, co będzie z wielkim hukiem – powiedziała koordynator.

Łukasz wysłał kilku swoim znajomym SMS-a z pytaniem, „czy mają może jakiś pomysł, który pomoże zawojować świat”. Jedna z osób odpisała mu: „Wyskocz przez okno”. Po otrzymaniu tej wiadomości, po chwili zastanowienia, wpadł na pomysł zorganizowania dla osób chorych na SMA drużynowych skoków ze spadochronem z wysokości czterech tysięcy metrów. Wiedział już wtedy, że „będzie to pierwsza i jedyna na świecie taka drużyna – Podniebna Drużyna Fundacji SMA”.

Przez rok od pierwszej edycji akcji „O skok od leku”, zorganizowanej w ramach działań Podniebnej Drużyny Fundacji SMA, zebrano ponad 10 000 zł, które zostały przeznaczone na wsparcie badań nad leczeniem choroby.

W tym roku pacjenci nie będą sami w powietrzu. Wśród uczestników będą również osoby zdrowe. W ten sposób chcą wesprzeć tych, którzy potrzebują pomocy. Z chorymi skoczy m.in. Mariusz Kałamaga z kabaretu Łowcy.B oraz Tomasz Dawid, wokalista zespołu Oberschlesien.

Akcja odbędzie się w tę sobotę (8 września). Na chwilę obecną zapisane są 53 osoby.

źródło:
Zobacz więcej