RAPORT

KORONAWIRUS: MAPY, STATYSTYKI, PORADY

„Mówili, żebym szukała hospicjum dla Kajtka, bo i tak nie przeżyje. Na szczęście nie posłuchałam”

– Od samego początku byliśmy zostawieni sami sobie. W szpitalu, w którym Kajtuś leżał, przez miesiąc nie dostaliśmy żadnej pomocy. Przy wypisie usłyszałam, żebym poszukała hospicjum dla Kajtka, bo on i tak do czwartego miesiąca najprawdopodobniej nie przeżyje. Na szczęście nie posłuchałam. Mam nadzieję, że lekarze, którzy wtedy byli przy Kajtku w szpitalu, zobaczą, że wcale nie mieli racji mówiąc, że on nie ma szans na przeżycie – tak swoją walkę o syna przedstawiała w „Po przecinku” Beata Kwiatek – mama Kajtka, chorującego na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Dzięki 101 tys. darczyńców zgromadzono 7,5 mln zł na leczenie malucha.

Jest 6 mln zł dla Kajtka! Mały motylek pofrunie na leczenie do USA

Zaledwie 6 dni – tylko tyle czasu zajęło widzom zebranie kwoty potrzebnej na leczenie dwuletniego Kajtka ze Śremu w woj. wielkopolskim. Chłopiec...

zobacz więcej

Kajtek cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka - rzadką chorobę, która powoduje, że skóra chłopca jest delikatna jak skrzydła motyla. Szansą na w miarę normalne życie jest dla chłopca eksperymentalna terapia w USA, kosztująca 6 mln zł. Przez mniej niż tydzień, również dzięki ofiarności widzów TVP Info, udało się zebrać ponad 7,6 mln zł! Na tę sumę złożyło się ponad 101 tys. osób.

„Plaster spadł z palca chłopca razem ze skórą”. Kajtek cierpi i czeka na pomoc

zobacz więcej

Dramat po narodzinach

Beata Kwiatek, mama Kajtka, w rozmowie z TVP Info nie kryła, że poczuła wielką ulgę, gdy już w czwartek okazało się, że zebrano pieniądze potrzebne na specjalistyczne leczenie. – Jest ulga, ale jest także i strach. Bo nadal, codziennie, towarzyszy nam ból i cierpienie Kajtusia. Jesteśmy o krok bliżej do tego, aby Kajtusiowi żyło się lepiej i aby odzyskał swoje dzieciństwo – mówiła pani Beata.

Jak dodała, już w momencie urodzin Kajtek nie miał w ogóle skóry na dłoniach i stopach. Podczas porodu doszło także do zdarcia skóry z twarzy. – Widać było, że jest jakiś problem ze skórą. Po dwóch, trzech dniach okazało się, że to EB (pęcherzykowe oddzielanie się naskórka - przyp. red.), A po trzech tygodniach, po badaniach genetycznych - że to postać dystroficzna, czyli najcięższa – opowiadała mama Kajtka.

Udało się! Zebrano 6 mln zł dla chorej Zuzi. Dziewczynka poleci na leczenie do USA

Historia małej Zuzi poruszyła serca Polaków. Widzowie TVP w kilka dni zebrali ponad milion złotych na leczenie dziewczynki. Siedmiolatka całe...

zobacz więcej

Nie dawali Kajtkowi szans

Beata Kwiatek nie kryje, że od samego początku czuła się zostawiona sama sobie z chorobą synka. – Gdyby nie rodzice innych dzieci i chorzy dorośli, którzy chętnie dzielili się doświadczeniami i pokierowali, jakich plastrów używać (łagodzą ból), to ja nie wiem, czy Kajtuś by przetrwał do drugiego roku życia – mówiła.

Kwiatek zwróciła uwagę, że w szpitalu, w którym przez miesiąc leżał Kajtek, nie otrzymali żadnej pomocy. – Wszystkiego musieliśmy się dowiedzieć sami. Moja mama nawiązała kontakt z Przemysławem Sobieszczukiem z fundacji Debra i to on pokierował nas, że Kajtuś powinien być jak najszybciej wyjęty z inkubatora. Że trzeba zamówić specjalistyczne plastry, po których stan zdrowia Kajtusia się poprawił i można było odstawić morfinę. Po kilku dniach stosowania tych plastrów można było wypisać Kajtka do domu – opowiadała pani Beata. – Przy wypisie usłyszałam słowa, żebym poszukała hospicjum dla Kajtka, bo on i tak do czwartego miesiąca najprawdopodobniej nie przeżyje. Na szczęście nie posłuchałam – mówiła wzruszona.

Jak mówi, Kajtek żyje i choć choroba postępuje, to jest nadzieja na jego wyleczenie. – Mam nadzieję, że lekarze, którzy wtedy byli przy Kajtku w szpitalu, zobaczą, że wcale nie mieli racji mówiąc, że on nie ma szans na przeżycie – stwierdziła.

teraz odtwarzane
Wszystkiego dowiadywaliśmy się sami

Ogromne koszty

Dr Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, genetyk i mama chłopca chorującego na EB mówiła, że w Polsce chorobę tę leczy się objawowo, a rodzice muszą płacić za leczenie dzieci, bo NFZ refunduje tylko plastry, które nie mają zastosowania dla pacjentów. - Warto się zastanowić jakie są potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi i ultra-rzadkimi. Brakuje informacji i ośrodka referencyjnego – mówiła dr Sobczyńska-Tomaszewska.

Z kolei Beata Kwiatek zwróciła uwagę, że cena plastrów niezbędnych w leczeniu EB wzrosła z 2 zł do 12 za sztukę. – Przy Kajtusiu zużywam 250 plastrów miesięcznie. Do tego dochodzą odżywki, bandaże i kompresy. Miesięcznie kosztuje to ok. 4 tys. zł – mówiła.


Zobacz cały program „Po przecinku”

źródło:
Zobacz więcej