Dramat cierpiących na choroby rzadkie

Dla większości z nich nie ma lekarstw, wielu walczy jedynie o to, by powstrzymać postępującą chorobę. Mowa o pacjentach cierpiących na choroby rzadkie. Nie dotrzymano obietnicy wdrożenia narodowego planu, który miał pomóc w walce z takimi schorzeniami został opóźniony. Miał wejść w życie w 2014 r. Dziś wiadomo, że to nierealne.

Wdrożenia planu domaga się Unia Europejska – jednak nie zmienia to faktu, że na pomoc czekają w Polsce prawie 3 miliony pacjentów. Choroba Huntingtona, rak tarczycy, talasemia – te wszystkie diagnozy brzmią jak wyrok.

Marek Babik od kilku lat zmaga się z opuszkowo-rdzeniowym zanikiem mięśni – w skrócie – chorobą Kennedy’ego. – Ja pomału umieram. To jest taka prawda. Jeśli nie ma jakiekolwiek pomocy, informacji – przyznaje chory. Jeszcze dwa lata temu mógł się samodzielnie poruszać. Dziś musi korzystać ze specjalnego chodzika. Nadzieja jest, bo przeszczep komórek macierzystych u pacjenta w Stanach Zjednoczonych powstrzymał chorobę. –Oczekiwałbym jakiejś informacji – czy jest jakaś nadzieja. Jeśli ja nie doczekam, czy doczekają następni – stwierdza gorzko Marek Babik.

O nadzieję walczy również Tomasz Nadolski z Oleśnicy, który cierpi na chorobę Fabrye'go. Roczny koszt leczenia to 800 tysięcy złotych.

– Przez 20 godzin na dobę, jestem podłączony do żywienia dojelitowego, które utrzymuje mnie przy życiu – opowiada pan Tomasz. Na funkcjonowanie pozwala mu morfina, która uśmierza ból i leki, ale tylko dlatego, że bierze udział w pionierskim programie klinicznym.

Ratunkiem dla takich osób miał być Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Miał odpowiedzieć na pytania – jak sobie radzić z chorobą i czy jest szansa na wyleczenie. Miał – bo nie wejdzie w życie w 2014 roku, jak wcześniej zapowiadano.

– Jeszcze potrzebują czasu na konsultacje międzyresortowe. To nie może trwać w nieskończoność – bije na alarm Irena Lipowicz, Rzecznik Praw Obywatelskich. Ministerstwo Zdrowia tłumaczy – prace nad planem potrwają kilkanaście miesięcy. Jeśli Polska nie wdroży planu zgodnie z deklaracją, zapłaci gigantyczną karę – nawet kilka milionów euro. Jak widać, w walce o życie pacjentów jesteśmy nieobecni.

W Polsce na pomoc czeka nawet 3 miliony pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Z tego powodu umiera 40 proc. młodych osób do 15. roku życia. Każdy przypadek jest inny, równie ważny i równie skomplikowany. Dla 6 tysięcy chorób rzadkich wynaleziono 60 lekarstw. Z czego tylko 14 jest refundowanych w Polsce.

– Pacjenci z chorobami rzadkimi nie są zauważani ani przez system ochrony zdrowia ani przez system opieki społecznej. Są mniejszością mniejszości, podlegają podwójnemu wykluczeniu. Nie tylko, że są chorzy i muszą walczyć z otoczeniem, żeby uzyskać jakieś prawa do świadczeń – uważa Maria Libura z Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi

Plan wprowadziło już 19 europejskich krajów. W Polsce brak nawet rejestru chorób rzadkich. – Przypomnę, zarządzenie zostało wydane w 2009 roku w czerwcu, czasu było wiele, my wspomagaliśmy proces, ale nie odkładajmy tego, przyjmijmy to, co mamy, poprawmy, każdy dokument można poprawić, ale nie odkładajmy tego na półkę, na nie wiadomo kiedy – apeluje Mirosław Zieliński z Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

źródło:
Zobacz więcej