Pierwszymi objawami są zmęczenie i problemy ze wzrokiem. Nieco później pojawiają się zaburzenia równowagi, ale to tylko niektóre objawy towarzyszące stwardnieniu rozsianemu. W Polsce na tę chorobę cierpi od 25 do 60 tysięcy osób – wiele z nich przy odpowiednim leczeniu mogłoby prowadzić normalne życie, ale do programu terapeutycznego ma dostęp tylko niewielki procent chorych.
Jeszcze cztery lata temu pan Darek pracował, grał w piłkę, chciał założyć rodzinę. Plany pokrzyżowała choroba. Z biegiem czasu coraz więcej objawów świadczyło o tym, że cierpi na stwardnienie rozsiane. Ale wciąż nie doczekał się diagnozy. Bez niej nie ma szans na leczenie.
–
Wcześnie rozpoczęte leczenie daje rokowanie żeby nie stać się inwalidą. Są leki, które spowalniają rozwój choroby na tyle, że przez wiele lat można być sprawną osobą – mówi Dariusz Tabaka, który ciągle czeka na diagnozę.
Leki rzeczywiście są. Jest też program terapeutyczny finansowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Problem w tym, że, według oficjalnych danych, objęty jest nim tylko co dziesiąty chory. Zdaniem stowarzyszeń zajmujących się tym problemem – leczonych jest jeszcze mniej pacjentów. Co więcej, terapia trwa nie dłużej niż 3 lata
–
Przez trzy lata są leczeni, a potem kolejka idzie dalej i wchodzą kolejni oczekujący – mówi rzecznik prasowy ministerstwa zdrowia Piotr Olechno.
Kiedy skończy się program chory sam musi płacić za leki i rehabilitację. Niemało - bo ponad 3 tys. złotych miesięcznie. Dla wielu jest to bariera nie do pokonania. Niestety na razie ministerstwo nie planuje przedłużania czasu refundowania terapii.
–
To jest nie tylko nieludzkie, ale i głupie ze względów ekonomicznych, bo tak naprawdę te pieniądze, które przez trzy lata wydawane są na pomoc osobie chorej, są tracone. Efekty, które dzięki leczeniu się osiąga, są marnotrawione po odstawieniu leków – zaznacza wiceprzewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Tomasz Połeć.
Tak było w przypadku Arka. Młody sportowiec, mistrz polski w karate, u którego niespodziewanie zdiagnozowano stwardnienie rozsiane zakwalifikował się do programu. Trzy lata leczenia pozwoliły na czasowe zahamowanie choroby.
–
Skończył się program i wtedy choroba nabrała takiego rozpędu, że Arek niedołężniał w oczach – opowiada matka chorego, Halina Pisarkiewicz. –
Wtedy jeszcze chodziłem, a teraz już nic nie biorę i leżę – mówi z trudem Arkadiusz Pisarkiewicz.
W 2003 r. Parlament Europejski przyjął uchwałę dotyczącą dyskryminacji osób ze stwardnieniem rozsianym. Rezolucja miała gwarantować prawo do leczenia, rehabilitacji i godnego traktowania. Niestety, w Polsce niewiele zmieniła.
Rozmowa z Jerzym Szrejnerem z PTSR 
Walka z ciężką chorobą 
