Maria Szczygielska urodziła się z tetra-amelią. Nie ma rąk ani nóg, ale mówi, że poza nimi, ma w życiu wszystko inne

Maria chce być modelką. Kiedy patrzę w lustro, mówię sobie, „jesteś piękna”. Nie mam kompleksów. Nigdy nie czułam się brzydko ze względu na samą niepełnosprawność. Domyślałam, że nie wszyscy mogą uważać podobnie – mówi w rozmowie z portalem TVP.Info edukatorka i modelka z niepełnosprawnością, Maria Szczygielska. Paula Szewczyk , portal TVP.Info: Praca modelki była czymś, o czym kiedykolwiek marzyłaś?

Maria Szychowiak : Marzyłam o tym, odkąd pamiętam. Tylko kiedy byłam dziewczynką, wydawało mi się to marzeniem ściętej głowy. Bo jak, bez rąk i nóg? Pokazywanie się na wybiegu w mojej sytuacji brzmiało jak coś niemożliwego. Rozumiałam, że mnie to nie spotka, że nie będę modelką, jak inne.

Dopiero na studiach ktoś zapytał, czy nie myślałam o wybiegu. Pierwszy raz pomyślałam, że właściwie dlaczego nie? Mogłabym być przecież modelką na swoich zasadach, reprezentować osoby, jak ja, z niepełnosprawnościami . Zależało mi na tym też dlatego, że sama takiej reprezentacji nie miałam, a świat mody mnie zawsze interesował.

Potem jakoś w pandemii oglądałam w mediach społecznościowych pokaz na Fashion Week w Londynie, na którym występowały właśnie modelki z niepełnosprawnościami. Postanowiłam sobie, że i ja spróbuję. Że to wcale nie takie nierealne, że mogę.

Miałaś w tym wsparcie w domu? Byłaś wyręczana z obowiązków przez bliskich czy postrzegali cię raczej jako osobę samodzielną?

Dostawałam wsparcie od rodziny, cokolwiek chciałam robić. Byłam dzieckiem , którego wszędzie było pełno, nigdy nie usłyszałam, że czegoś nie powinnam robić. Wręcz na odwrót, rodzina zachęcała mnie, żebym próbowała. Z niewielu też rzeczy mnie wyręczano.

Czytaj także: Społeczeństwo zmęczenia. Coraz więcej obowiązków, mniej poczucia sensu

Myślę dzisiaj ukształtowało, że ukształtowało mnie to, iż od początku myślałam o sobie jak o osobie niezależnej, która poradzi sobie w życiu sama. Wiem, że są domy, w których do osób z niepełnosprawnościami nie podchodzi się w ten sposób. Słyszą „nie łap”, „nie rób”, „nie poradzisz sobie”, „zrobię to za ciebie”. To ma wpływ na to, jak same siebie później postrzegają.

Twoi rodzice wiedzieli, że urodzi się im dziewczynka z niepełnosprawnością?

Wiedzieli od samego początku, ale nie wiem, czy na taką wiadomość można się przygotować. Urodziłam się w niewielkiej miejscowości, wychowywałam się na wsi, gdzie każdy każdego znał. Dlatego też rodzice nie posłali mnie do szkoły specjalnej, chciałam iść do klasy z koleżankami z sąsiedztwa. I też dzięki temu nie miałam w szkole problemów z akceptacją, każdy mnie znał, wiele osób mi pomagało. Dopiero w liceum i na studiach w Poznaniu zrozumiałam, że to nie takie oczywiste, bywało ciężko.

Rodzice szukali dla mnie pomocy, ale w Polsce jej nie było. Znaleźli specjalistów w Szwecji. To oni powiedzieli im, że szkoły specjalne nie są dobrym rozwiązaniem, tak jak i zabieganie o protezy, doradzali wózek elektryczny. Chodziło o to, żebym od dziecka miała poczucie, że jestem wartościowa i wystarczająca taka jaka jestem. Żebym nabrała przekonania, że bez kończyn mogę się czuć dobrze. Protezy zawsze byłyby tylko dodatkiem do mnie.

Jako dziecko miałaś obawy, czy zostaniesz pełnoprawną częścią grupy i inne dzieci zaakceptują cię taką, jaką jesteś?

Miałam, ale chyba przez to, że w szkole były moje sąsiadki, koleżanki, kuzynki, a nawet mój brat – mam trzech– nie dawano mi odczuć, że nie pasuję. Chodziłam na spotkania klasowe, imprezy, nawet na noce filmowe, które urządzaliśmy wspólnie. Nie pamiętam dziś żadnej przykrej sytuacji. Nie miałam też większego kryzysu, załamania czy momentu użalania się nad sobą.

Na studiach było trochę trudniej, studiowałam edukację prorozwojową, specjalizacja przedszkolna. Słyszałam w związku z tym złośliwości i niedowierzanie, jak mam zamiar pracować z dziećmi? Niektórym wydawało się oczywiste, że nie będę potrafiła się nimi zająć. Choć takie opinie miały niektóre – młode i teoretycznie otwarte – osoby z roku, nie wykładowcy.

Są jednak rzeczy, których sama nie dasz rady zrobić?

Większość rzeczy robię sama. Często osoby bez kończyn, próbują robić jak najwięcej rzeczy ustami, ja nauczyłam się trochę inaczej. Przedmioty jestem w stanie utrzymać w taki sposób, że chwytam na przykład widelec, produkty spożywcze czy telefon pomiędzy moją rękę – mój kikut – a policzek.

W kuchni mam air fryera, który dobrze się sprawdza. Zamawiam ostatnio głównie dietę pudełkową, dostaję ją pod drzwi i sama sobie te dania podgrzewam. Kikutem klikam guzik, wyjmuję jedzenie wielką chochlą i przekładam na talerz. Sama też jem, biorę po prostu widelec i trzymam pomiędzy kikutem a policzkiem, nakłuwam, co tam chcę i przeciągam na brzeg talerza. To wymaga może pewnej gimnastyki, ale kwestia wprawy i wieloletniej praktyki.

Sama też się maluję. Bardzo pomaga mi segregator na kosmetyki. To taki zwykły stojak, do którego wkładam potrzebne rzeczy do mejkapu i pędzle. Leżą tam stabilnie i mam je w jednym miejscu. Ten stojak „trzyma” mi dany produkt albo pędzel, więc ja nie ruszam ani ręką, ani stojakiem, tylko głową i twarzą. Ustawiam się tak, żeby dokładnie się pomalować, po prostu przysuwam twarz, gdzie trzeba.

Czytaj także: Polacy piją za dużo. Ekspert: Są trzy sposoby, by to zmienić

Pomocy potrzebuję głównie, gdy korzystam z łazienki, myję się i przy higienicznych sprawach. Zwykle pomaga mi mama albo przyjaciółki, bo niestety nadal z asystencją w Polsce jest kłopot.

Rzadko rodzi się w Polsce osoba, której ręce i nogi się nie wykształciły?

Bardzo rzadko. Wiem o dwóch osobach poza mną z tetra-amelią, bo tak nazywa się tę przypadłość, gdy człowiek rodzi się bez kończyn górnych i dolnych. Powody, dla których tak się dzieje mogą być różne, u mnie nie wiadomo, dlaczego tak się stało, dlaczego natura czy biologia tak zdecydowały. Ale nie do końca też kiedykolwiek zależało mi, żeby to wiedzieć, bo niczego to w moim życiu nie zmieni ani nie wpłynie na moją sytuację. Nie chcę tego roztrząsać, tylko żyć tu i teraz.

Niedawno spotkałam się z chłopakiem z tą samą niepełnosprawnością we Wrocławiu. Byliśmy wychowywani nieco inaczej i inaczej się pewnych rzeczy uczyliśmy. To było zabawne, gdy obserwował mnie jak jem, a ja patrzyłam na niego i jak on to robi. Czasem się denerwuję, jeśli ktoś na mnie tak długo patrzy, a my dosłownie się w siebie wgapialiśmy. Choć bardziej z ciekawości niż ze zdziwienia.

Często słyszysz pytanie, skąd w tobie tyle radości, optymizmu?

Pytania i komentarze, które słyszę dzielą się na dwie grupy. Pierwsza jest niezbyt pozytywna: „jaka ona biedna”, „masakra”, „jak tak można żyć?”. Druga przegięta, ale w drugą stronę: „wspaniała dziewczyna”, „jak ty to robisz”, „jesteś wielka!”. Nie wiem jak odpowiadać ani na te negatywne, ani na te zachwyty. Zwykle mówię, że po prostu staram się żyć, tak jak każdy. I że każdy powinien być pozytywny, cieszyć się tym, co ma. Urodziłam się z niepełnosprawnością, ale chcę przeżyć życie, jak potrafię najlepiej. Zamknąć się w pokoju i płakać mogę zawsze, tylko po co?

Staram się też być aktywna w mediach społecznościowych. Bywa to trudne, mam dobry humor, dzielę się czymś dla mnie ważnym i nagle bam! W komentarzach hejt. Oczywiście próbuję się tym nie przejmować, ale chyba wielu osobom, które czytają o sobie jakieś okropieństwa też byłoby przykro. Wiem, że piszą to osoby, które nic o mnie nie wiedzą i oceniają tylko na podstawie tego, co zobaczą i tak też to sobie czasem tłumaczę.

Byłaś na to gotowa, zakładając konto i publikując materiały na TikToku?

Miałam takie myśli, że pokazując się, muszę być gotowa też i na negatywne komentarze i na to, że inni będą mieć oceniać. Ale jednocześnie zależało mi, żeby dzielić się tym, jak żyję, być aktywna, przełamywać stereotypy o osobach z niepełnosprawnościami. Skupiłam się na pozytywach.

Czytaj także: Latała do Dubaju, a nie miała na czynsz. Walka o eksmisję trwała trzy lata

Kiedy patrzę w lustro, mówię sobie, „jesteś piękna”, „to będzie super dzień”. Nie mam kompleksów. Miałam je jako nastolatka, ale wynikały one raczej z dojrzewania niż z zazdrości, że różnię się od innych dziewczyn wokół. Nie czułam się nigdy brzydko ze względu na samą niepełnosprawność.

Nie wiem, czy powinnam, ale zapytam o lęk przed samotnością?

Możesz pytać, to ważny temat, pewnie wiele osób, nie tylko tych z niepełnosprawnościami, odczuwa lęk przed samotnością . Też go miałam, bo chociaż sama nie czułam, że moja niepełnosprawność to coś brzydkiego, domyślałam, że nie wszyscy mogą uważać podobnie. Myślałam o tym, że pewnie będę sama, momentami nawet to akceptowałam. Było mi przykro, ale uznawałam, że tak musi być, że widocznie nie jest mi dane być dziewczyną czy żoną, chodzić na randki.

Aż któregoś razu ktoś zaproponował „a może założysz Tindera?”. Zakładałam, że pewnie nie znajdę tam męża, ale może chociaż sobie z kimś popiszę. I ku mojemu zdziwieniu, mężczyźni byli zainteresowani spotkaniem ze mną. Cztery lata temu poznałam chłopaka na portalu społecznościowym i od tamtego czasu jesteśmy razem. Chciałabym powiedzieć osobom, które są same i się z tego powodu zamartwiają, że miłość jest wszechobecna i nikogo nie skreśla.

To też między innymi dzięki mojemu chłopakowi postanowiłam iść w modeling i skontaktowałam się z jedną z agencji modelek. Chciałabym, żeby to się udało, żeby otoczenie nie widziało w osobach jak ja tylko niepełnosprawności. By zobaczyło, że można z nią robić w życiu wiele różnych rzeczy, mieć pasje i je realizować.

Masz zlecenia?

Póki co to raczej pasja niż praca. Zawodowo pracuję z dzieciakami i uczę online angielskiego. Nie mam póki co płatnych zleceń w modelingu, ten świat nie jest jeszcze jednak tak bardzo otwarty na osoby z niepełnosprawnościami. Liczę, że z czasem te oferty się pojawią, jestem na bieżąco z tym, co się dzieje, obserwuję kolekcje, które są dostosowane dla osób z niepełnosprawnościami.

O ubrania dla siebie musisz zadbać sama?

To jest właśnie problem. Kiedy kupuję ubrania, muszę skracać rękawy czy nogawki na własną rękę, bo nie ma dopasowanej garderoby akurat do mojej niepełnosprawności. Czasami jest ciężko, staram się kupować bluzki z krótkimi rękawami, szorty zamiast długich dżinsów, ale swetrów czy kurtek już takich nie ma. Kupuję więc z długimi i daję swojej cioci, która jest krawcową, a ona mi je przerabia.

Czytaj także: Osoby z niepełnosprawnością zniecierpliwione. Krasoń: Mam związane ręce

Największy problem mam jeśli chodzi o ciuchy eleganckie, jak idę na wesele czy event, bo nie ma np. eleganckich sukienek, które byłyby krótsze. Muszę liczyć wtedy na kreatywność cioci.

Jest coś, co chciałabyś zrobić, ale może ci się to nie udać?

Nie pochodzę za bardzo po górach, a to taka rzecz, którą bardzo chciałabym zrobić.

Ale właściwie to też nie takie niemożliwe, mogłabym przecież wejść do nosidełka i ktoś niósłby mnie w nim na plecach. Widzisz, nawet i to nie jest nierealne! Po prostu są pewne sytuacje, które mogę zrobić tylko z pomocą drugiej osoby. Na szczęście taką osobę w swoim życiu mam. Może nie mam rąk, ani nóg, ale poza tym, mam w życiu wszystko.

Maria Szczygielska jest jedną z bohaterek kampanii społecznej „ Niepełnosprawność nie mówi, jacy jesteśmy ” przygotowanej przez Fundację Avalon .

Napisz do autorki: paula.szewczyk@tvp.pl