Życie z HIV. Tomasz Markowski opowiada o tym, jak wygląda życie z wirusem HIV oraz jego leczenie

Premierowy „Portalcast”. – Miałem wolę przetrwania, chciałem żyć. Mimo że po odebraniu pozytywnego wyniku, nie widziałem horyzontu. Chwilę mi zajęło, zanim zrozumiałem, jak to wszystko działa. Że są leki, które zbijają poziom wirusa do poziomu niewykrywalnego i mogę żyć normalnie – mówi w rozmowie z portalem TVP.Info Tomasz Markowski, uczestnik kampanii społecznej „Żyję z HIV” oraz asystent osób żyjących z wirusem. Paula Szewczyk , portal TVP.Info: W Polsce żyje 35 tysięcy osób z wirusem HIV. Pamięta pan, kiedy dowiedział się, że jest jedną z nich?

Tomasz Markowski: Pamiętam doskonale. 16 grudnia wypada szósta rocznica, gdy otrzymałem pozytywny wynik w kierunku HIV . Czy to dużo czy mało? Dla mnie to bardzo długi czas i bardzo dobry – co może być szokujące – ale dzięki tej diagnozie, mogłem zadbać o siebie i zacząć leczenie.

Co się wówczas 16 grudnia wydarzyło?

To był przypadek. Miałem infekcję gardła, poszedłem do lekarza. Ten zasugerował, że może zrobiłbym badania w kierunku HIV, coś mu się tam nie podobało. Ja żyłem wtedy uprzedzeniami. Miałem nikłe pojęcie o HIV, jak niestety duża część społeczeństwa. Dlatego moja reakcja była przykra, tak bym ją określił. Powiedziałem, że nie życzę sobie takich sugestii, bo przecież ja nie mogę mieć HIV. Wiele osób tak myśli, „ HIV mnie nie dotyczy ” . Ale to myślenie błędne .

Po tamtej wizycie poszedłem do innej lekarki, okazało się, że miałem kandydozę, grzybicę w jamie ustnej. Ta laryngolożka też mi zasugerowała, „ zróbmy badania w kierunku HIV ” . Stwierdziłem: „ OK, udowodnię wam, że nie jestem taką osobą ” . I zrobiłem test. 16 grudnia dostałem telefon z przychodni. Miałem przyjść po odbiór wyników poufnych badań. I to był moment, w którym już wiedziałem .

Wspominam to jako traumatyczne przeżycie, trudne. Z perspektywy sześciu lat myślę, że gdybym miał wtedy wiedzę, którą mam teraz, moja reakcja byłaby inna. Wróciłem do tamtej lekarki, dała mi papier z napisem „ dodatni ” . Zacząłem zadawać masę pytań: jak to możliwe, jak do tego doszło, a może próbki się pomyliły, może to błąd. Wyszedłem na korytarz w przychodni, usiadłem na krześle i patrząc na ten wynik, pomyślałem: „ OK, czyli zostało mi prawdopodobnie kilka lat życia ” . Tutaj spoiler – nie, biorąc leki regularnie i dbając o siebie, będę żył do śmierci, do później starości.

Czytaj także: Trzylatek wpadł do latryny w przedszkolu. Śledztwo utknęło, nie ma winnych

Mówi pan dziś o tym optymistycznie, spokojnie, rzeczowo. Wyobrażam sobie, że nie od początku tak było i był to pewnie długotrwały proces?

Proces to jest słowo kluczowe, to właśnie był proces . To, co z mojej perspektywy było bardzo istotne, to grupa wsparcia, osoby dookoła. M iałem bliskich i kochających przyjaciół wokół , którzy albo mieli wiedzę, albo byli na tyle otwarci, by pytać, rozumieć i słuchać. Dodatkowo, lekarz prowadzący, do którego trafiłem Bartosz Szetela z poradni przy ulicy Wszystkich Świętych 2 we Wrocławiu, był niesamowicie pomocny. Darzę go ogromnym szacunkiem, podszedł do sprawy bardzo holistycznie. Sprawdzał, jak ja się mam, fizycznie, ale też psychicznie. Pytał, czego potrzebuję, co jest dla mnie trudne. Mając świadomość, że jest taka osoba, człowiekowi się po prostu robi lżej. To nie od razu ulga, ale świadomość, że mogę z kimś porozmawiać, pomagała.

Z danych wynika, że co czwarta lub co trzecia osoba – w zależności od szacunków – żyje z HIV, ale nieświadomie, bo o tym nie wie. Myślimy: HIV? To na pewno nie mój problem.

Czytaj także: Ojciec skazanej Marzeny K.: Będę walczył o córkę do grobowej deski

Myślimy, że HIV nas nie dotyczy. Łączymy to często ze stereotypami, z uprzedzeniami. Oglądając kampanię Fundacji Edukacji Społecznej „ Żyję z HIV ” , łatwo zobaczyć, że występują w niej osoby w różnym wieku, z różną orientacją seksualną, będące w związkach lub nie, osoby mające dzieci lub nie. Nie możemy powiedzieć, że osoby żyjące z wirusem HIV, to jakaś konkretna grupa. Ta kampania pokazuje, że są po prostu ludźmi. Mamy marzenia, plany, aspiracje. Chyba o to chodzi, że na początku jest człowiek, prawda? HIV jest w części z nas , nie wyrzucimy go z organizmu. Ale to nie jest coś, co nas definiuje . To po prostu infekcja. Nie chcę myśleć o wirusie w kategoriach czegoś trudnego, że to jakaś ciężka choroba.

Co usłyszał pan na swój temat od osób, którym mówił, że żyje pan z HIV?

W mediach społecznościowych opowiadam o HIV, o swoich doświadczeniach. W komentarzach padały różne hasła, także krzywdzące dla grupy osób żyjących z HIV. Odpowiem troszkę anegdotycznie, troszkę może zabawnie. Jeden z internautów napisał mi: „ Fajny chłopak, szkoda, że zwyrol ” . I to mnie bardzo rozbawiło. Znajomi kupili mi nawet koszulkę z takim napisem.

Czytaj także: Tajemnicza śmierć w Turku. Mężczyzna otrzymał cios nożem

A na poważniej, najbardziej kluczowa jest wiedza: N=N. To staram się podkreślać za każdym razem, kiedy mówię o HIV. Oznacza to, że jako osoba żyjąca z HIV, przyjmuję leki antyretrowirusowe . Ich zadaniem jest między innymi „ zbicie wirusa ”, zmniejszenie jego obecności we krwi do poziomu niewykrywalnego, tzw. wiremii. N=N oznacza: niewykrywalny, czyli nietransmitujący . Gdy wiremię mam niewykrywalną, nie mogę dalej transmitować wirusa w żadnym rodzaju kontaktu seksualnego. Oznacza to, że można mieć zdrowe dzieci. Można z osobą partnerską uprawiać seks bez zabezpieczenia i nie ma możliwości transmisji. Mamy na to badania .

Gdy pan to tłumaczy, słyszy pytania, ale jak to?

Rozumiem obawy. Wynikają z tego, że przez lata słyszeliśmy, że osoby z HIV umierają szybko na AIDS. Ale dzisiejsza wiedza mówi co innego. Tylko że o tym się nie mówi zbyt często, nie mówi się zbyt głośno i nie przebija się to do mainstreamu. Mi pomogło, gdy wiedziałem, jakie są fakty, jakie są badania.

Jak wyglądał u pana ten proces, zanim doszedł pan do tego momentu, kiedy mówi pan o tym swobodnie i jest jedną z twarzy osób, które mówią, że żyją z HIV w Polsce?

Miałem wolę przetrwania, chciałem żyć, mimo że nie widziałem horyzontu, myślałem, że go nie ma. Chwilę to zajęło, zanim zrozumiałem, jak to wszystko działa, że są leki, które zbijają poziom wirusa do poziomu niewykrywalnego . Ale przez kilka, kilkanaście pierwszych tygodni byłem w marazmie. Chodziłem do pracy, wracałem, zachodziłem do marketu, żeby kupić jakieś jedzenie, wracałem do domu, zasłaniałem roletę i odpalałem komputer. Grałem w grę komputerową aż do odcięcia, żeby po prostu nie myśleć .

Czytaj także: Potrącił pieszego i uciekł. Zatrzymano 80-latka z cofniętym prawem jazdy

Były takie momenty, że gdy byłem w markecie, brałem jakiś owoc czy puszkę z jedzeniem i nagle ją odrzucałem, myślałem, „ Boże, przecież ja mam HIV! Co, jeżeli kogoś skrzywdzę ” . Kiedy jechałem komunikacją miejską i chwytałem się poręczy, to samo. Aż trafiłem do grupy Buddy Polska dla mężczyzn żyjących z HIV. To wolontariusze spotykający się z innymi osobami, które swoje wyniki dopiero dostały. I pamiętam chłopaka, z którym rozmawiałem, spotkaliśmy się w restauracji. Żył z wirusem kilka lat. Opowiadał mi, że pracuje w firmie, zna kilka języków, podróżuje. A ja tak na niego wtedy patrzyłem i pomyślałem: „ Kurczę, przecież ty umierasz ” .

Nie, nie umierał. Ale wtedy tego nie wiedziałem. To było trudne, nie rozumiałem, że tak można. A jednocześnie był taki płomyk nadziei, że da się, że ludzie tak żyją.

Na samym początku widziałem HIV jako monstrum, jak potwora. I pomyślałem, że potrzebuję jakoś spersonifikować sobie tego stwora. Zacząłem go odzierać z warstw negatywnych, bo też nazywałem go bardzo źle. Mówiłem o nim, czyli o sobie, w sposób bardzo, bardzo zły. Aż nadałem mu imię Ebenezer. Jeżeli ktoś kojarzy opowieść wigilijną, wie, że to imię symboliczne w kontekście procesu zmiany. A s koro ten wirus jest ze mną i będzie, stwierdziłem: „ dobra ” , może warto jednak spróbować nie tak antagonistycznie do niego podchodzić, tylko spróbować się z nim zaprzyjaźnić, zaakceptować go .

Gdy zostawał wziął pan udział w kampanii „ Żyję z HIV ” , miał pan jakieś obawy czy poczucie wstydu, że pokaże pan swoją twarz?

W tamtym momencie już nie. Kampania była dostępna w różnych miejscach, można było ją zobaczyć w internecie, w metrze warszawskim. Mieliśmy też mural w stolicy i moja myśl była taka: oby go nie zamalowali! I nie chodziło o mnie personalnie, tylko o to, by rzucał się w oczy, był widoczny, zwracał uwagę na temat HIV, by ten, kto będzie go mijał, miał jakąś refleksję.

Gdy poznaje się nową osobę, trzeba powiedzieć, warto powiedzieć, chce się powiedzieć? Czy zostawia pan dla siebie, że żyje z HIV?

Nie trzeba mówić, bo też dlaczego? Są konteksty społeczne, w których nie jest to potrzebne. Jeśli chodzi o kontakty seksualne, osoba z niewykrywalną wiremią, nie ma takiego obowiązku. Ja wchodząc w relację, mówię, bo wydaje mi się to istotne. Ale w trakcie samego randkowania, po co?

Przyjmuje pan leki, czy one utrudniają panu życie? Czy w ogóle życie z HIV jest w jakiś sposób utrudnione?

Żyję zupełnie normalnie. T o jest jedna tabletka dziennie, biorę ją z samego rana i to właściwie tyle . Obecnie dostępna jest też terapia w zastrzykach. Mamy takie dwie opcje i są one bardzo wygodne. Ważne, by leki przyjmować regularnie. Chodzę do lekarza, co akurat jest rzeczą bardzo dobrą. I może to wydawać się dla niektórych paradoksalne – ale odkąd mam HIV, żyję lepiej i zdrowiej . Bo muszę stawiać się regularnie na wizyty i regularnie badać, czego bym prawdopodobnie nie robił w innej sytuacji. Pewnie nie miał bym potrzeby robienia co pół roku morfologii. A tak, dbam o siebie i jakość życia bardzo mi się poprawiła.

Czytaj także: Młody nauczyciel zmarł w klasie. Znaleźli go uczniowie

Statystycznie w przyszłym roku dwa, może trzy tysiące osób odbierze pozytywny test na HIV. Co chciałby im pan powiedzieć?

Badajcie się . Znajdźcie grupę wsparcia. Pytajcie o nie w ośrodkach, w których podejmiecie leczenie. Szukajcie osób, z którymi możecie porozmawiać, bo nie jesteście sami ani same, zawsze znajdzie się ktoś, kto będzie mógł wam pomóc. A jeżeli podejmiecie leczenie, możecie żyć naprawdę długo i zdrowo, jak każda inna osoba. Tylko zadbajcie o to. Będzie dobrze!