TYLKO U NAS

Rodzeństwo zmaga się z ataksją. Kto pomoże?

aktualizacja: 18:17 wyślijdrukuj
Zbiórki pieniędzy dają rodzeństwu nadzieję na normalne życie (fot. TVP)

Mają problem z chodzeniem, a nawet mówieniem. Rodzeństwo z Twardogóry walczy z bardzo ciężką, nieuleczalną w Polsce chorobą genetyczną – ataksją. Każdego dnia zmagają się z coraz bardziej uciążliwymi dolegliwościami. Choroba atakuje w szybkim tempie. Jedyną nadzieją dla nich jest operacja w Chinach, na którą nie stać ani chorych, ani ich rodziny.

Paulina i Kamil – rodzeństwo pełne energii i pomysłów na życie. Ich świat właśnie runął. Usłyszeli wyrok: ataksja rdzeniowo-móżdżkowa.

Po prostu nie mogę utrzymać równowagi. Nie mogę dużo, ani szybko pisać – opisuje uciążliwości związane z chorobą, Paulina.

Ataksja to rzadka choroba genetyczna dziedziczona z pokolenia na pokolenie. Zazwyczaj objawia się po 30. roku życia. U Pauliny i Kamila pojawiła się wcześniej. Podobnie jak u ich ojca. Miał wówczas 22 lata. Zmarł przed 30. urodzinami.

Choroba u Kamila i Pauliny postępuje błyskawicznie. Pojawiają się zawroty głowy i kłopoty z utrzymaniem równowagi. Z wiekiem posłuszeństwa odmawia całe ciało.

U pana Franciszka Gajka z Olsztyna choroba dała pierwsze objawy po czterdziestce. – Pojawiają się kolejne zaburzenia – mowa, wzrok – opisuje pan Franciszek. Lekarze w Polsce nie podejmują się leczenia chorych na ataksję.

Leku żadnego nie ma. Jedyne co możemy proponować tym pacjentom, to rehabilitacja, fizykoterapia, masaże, takie leczenie ogólnolekarskie. Natomiast leczenia samej choroby, która jest chorobą straszną, nie ma – przyznaje lekarz dr Marek Babich.

Ratunkiem dla rodzeństwa mógłby być przeszczep komórek macierzystych, które wykonują na razie tylko Chińczycy. Operacja pozwala obudować niszczony móżdżek. Na leczenie potrzeba 150 tys. zł.

Los Pauliny i Kamila poruszył ich sąsiadów i mieszkańców 13-tysięcznej gminy Twardogóra. Ruszyły zbiórki pieniędzy w szkołach i kościołach.

30 stycznia w Twardogórze odbędzie się koncert charytatywny na rzecz rodzeństwa. Będą sprzedawane cegiełki, odbędą się kwesty na ulicach. Cały dochód z akcji będzie przeznaczony na leczenie Pauliny i Kamila.

Akcja daje rodzeństwu nadzieję na wyzdrowienie, która daje im siłę do walki z chorobą.

Wybrane dla Ciebie