Kobiety na wózkach to niekoniecznie szare myszki

– Zaczęłam się tatuować, gdy miałam 16 lat. Ale kiedy zachorowałam, stwierdziłam, że nie chcę sobie niczego w życiu odmawiać. Nie chcę się zastanawiać, jak będę z nimi wyglądać za 40 lat, bo mogę już nie wyglądać, albo żyć w domu, leżeć w łóżku. Nie chcę myśleć o tym, co będzie jutro. Poza tym uważam, że nawet jeśli będę kiedyś pomarszczona, to przynajmniej będę kolorowa – mówi Izabela Sopalska, założycielka bloga „Kulawa Warszawa”, modelka alternatywna i kandydatka do tytułu Miss Polski na wózku. Iza choruje na SM, od roku porusza się na wózku.

Co oznacza dla ciebie udział w konkursie na Miss Polski na wózku?

To jest szansa na pokazanie, że wózek to nie koniec świata i da się z tym żyć. Może też dzięki temu będzie mi łatwiej walczyć z tym, z czym walczę od roku, czyli z barierami architektonicznymi nie do pokonania przez osoby niepełnosprawne. Konkurs daje mi szansę pokazania się, walki ze stereotypami, ale też udowodnienia, że kobiety na wózkach to niekoniecznie szare myszki i nie chcą siedzieć w domu.

Nie zastanawiałaś się, czy udział nie będzie cię kosztował zbyt wiele, bo przy okazji pewnie narażasz się na niekoniecznie pozytywne opinie?

Nie przejmuję się negatywnymi opiniami na swój temat. Jeżeli usłyszę konstruktywną krytykę na pewno myślę o tym, ale zazwyczaj jest zupełnie inaczej. Z resztą większość komentarzy jest pozytywnych, więc to akurat nie było problemem.

A kim tak naprawdę jesteś? Blogerką, bo prowadzisz bloga „Kulawa Warszawa”, modelką alternatywną, bo bierzesz udział w sesjach? Które z tych określeń najlepiej cię „wyraża”?

Najbardziej definiuje mnie stwierdzenie po prostu „obdziargana laska” (śmiech). Nie lubię określenia „blogerka”, choć faktycznie prowadzę bloga. Słowo modelka też do mnie nie pasuje, ale pozuję do zdjęć, więc ludzie rzeczywiście nazywają mnie modelką.

Jeszcze rok temu „normalnie” pracowałam. W tym momencie jestem na zasiłku rehabilitacyjnym i czekam na orzeczenie ZUS-u, bo bardzo chciałabym móc wrócić do pracy. Tak naprawdę mój blog powstał właśnie dlatego, że miałam dużo wolnego czasu, spędzałam go poza domem, zauważałam wiele barier architektonicznych, złożyło się więc idealnie, bo blog wypełnia zawodową pustkę.

Czytaj bloga „Kulawa Warszawa”

Jeśli będziesz mogła wrócić do pracy, gdzie chciałabyś pracować?

Kiedyś marzyła mi się praca za barem i dalej bym chciała tak pracować. Uważam, że byłabym świetną barmanką, uwielbiam rozmawiać z ludźmi, pewnie miałabym wysokie napiwki (śmiech). Sama też często bywam w barach, ale nie dlatego, żeby się napić, ale po to, by spotkać się z ludźmi, ze znajomymi barmanami. To wspaniałe uczucie siedzieć po przeciwnej stronie baru i mieć z drugim człowiekiem świetny kontakt.



Wyłapujesz w internecie komentarze na swój temat?

Jeśli chodzi o mojego bloga, czy fanpage na Facebook’u, to śledzę komentarze regularnie, odpowiadam na nie. Ostatnio mój chłopak utworzył „wydarzenie”, zachęcał do głosowania na mnie w wyborach Miss Polski na wózku i tam przeczytałam dużo pozytywnych opinii, ale było też kilka negatywnych.

Które utkwiły ci w głowie?

Pamiętam kilka bardzo miłych komentarzy lub wiadomości jakie dostaję, ale najbardziej zapamiętałam z ostatniego czasu negatywną wypowiedz, w której było napisane, żebym sobie jeszcze zrobiła tatuaż na czole to może mi to pomoże. Reszty nawet nie chcę cytować, bo to nie było śmieszę, a wręcz obraźliwe i to nie tylko dla mnie.

A ja najbardziej zapamiętałam wpis kobiety także chorej na SM pod jednym z reportaży na twój temat. Ta pani napisała, że „SM odstrasza”, że „niektórzy jej unikają”, że „zaczęła wstydzić się choroby, że „zdziczała”.

Odpisałam na niego, że jeśli ludzie zaczęli jej unikać, nie są warci znajomości z nią. Chętnie bym spotkała tę kobietę, tak po prostu z nią pogadała. Nie jestem psychologiem, ale na tyle, na ile potrafię, postarałabym się pomoc. Czasami taka rozmowa bardzo dużo daje. To, że jeżdżę na wózku, mogłabym być osobą niewidomą, głuchoniemą, czy w innym stopniu niepełnosprawną, mnie nie definiuje.

Przyszło ci weryfikować przyjaźnie?

Kiedy zachorowałam – przeżywałam różne etapy. Na początku nikomu o SM nie mówiłam, potem poszłam w drugą stronę i mówiłam o chorobie wielu osobom. Nie ukrywałam tego, że byłam w szpitalu i dlaczego tam się znalazłam. W końcu to się jakoś wypośrodkowało. Dziś chorobę jest mi już trudno ukryć, ale to jest normalne, że znajomi się pojawiają i znikają. Pewnie w niektórych przypadkach miał na to wpływ mój stan zdrowia, ale nie ma czym się załamywać.

Któryś ze znajomych „nawalił”?

Wielu nie przeszkadza to, że jeżdżę na wózku, bo w sumie w czym to może przeszkadzać. Mam też wielu nowych znajomych, którzy pojawili się całkiem niedawno. Ale kiedyś w metrze spotkałam kolegę z pracy, z którym miałam bardzo dobry kontakt. Kiedy mnie zobaczył na wózku, tylko nieśmiało pomachał i sobie poszedł. Nawet do mnie nie podszedł.

Chyba rozumiem, że osoby sprawne mogą mieć problem w kontaktach z niepełnosprawnymi, bo się tego w jakiś tam sposób boją. Unikają problemu, bo „mnie to nie dotyczy”, uważają, że spotkania z niepełnosprawnymi mogą sprawić, że oni sami będą postrzegani przez pryzmat czyjejś niepełnosprawności, chociaż ja nigdy tak nie myślałam nawet przed pojawieniem się choroby. Ale my się od siebie nie różnimy, nie ważne czy się chodzi, biega, lata, czy jeździ na wózku. To tylko kwestia psychiki, tych stereotypów, o których mówię.

Jak długo oswajałaś chorobę?

f
"Miałam przyklejać wlepki we wszystkich miejscach, które nie są przystosowane dla niepełnosprawnych… Ale pojawiła się kwestia pieniędzy..." (fot. kulawawarszawa.blogspot.com)

Oswajanie samej choroby nie trwało długo. Kiedy dowiedziałam się, że jestem chora – przepłakałam kilka godzin w ciągu pierwszej nocy. Potem płakałam tylko podczas rozmów o chorobie. Ale samo zaakceptowanie choroby zajęło mi około dwóch lat. Jeszcze wtedy nie było po mnie widać, że coś jest nie tak.

A wózek kiedy zaakceptowałaś?

Tak naprawdę jeszcze zanim na nim siadłam. Przeczuwałam, że tak będzie, coraz ciężej mi się chodziło, nawet o kulach. Kiedy usiadłam na wózku po prostu pomyślałam, że to kolejny etap, wiedziałam, że tak może być.

Pytam o oswajanie choroby, bo wiem, że los chorych na SM w Polsce nie należy do najłatwiejszych.

Najbardziej „zabawne” dla mnie jest to, że Polska pod względem leczenia chorych na SM jest na trzecim miejscu od końca. Tak naprawdę to jest choroba, która dotyka bardzo wielu osób, a leczenie jest kosztowne. Sama dzięki darowiznom dostaję lek, na który nie byłoby mnie stać, bo kosztuje 8 tysięcy złotych miesięcznie i najlepiej nie przerywać jego brania. Choć są takie momenty, kiedy trzeba go odstawić.

Takim „momentem” jest ciąża? Mówisz, że chcesz być mamą.

Też, bo biorąc ten lek kobieta nie powinna zajść w ciążę, bo może zrobić dziecku ogromną krzywdę. Ale ja chcę mieć dzieci, chcę być mamą. Jeśli zostanie mi zapewnione takie leczenie w ramach NFZ, w pewnym momencie lek odstawię, bo będę chciała zajść w ciążę.

Czyli wybór jest taki – macierzyństwo, albo ryzyko pogłębienia się choroby.

U wielu kobiet po ciąży występuje silny rzut choroby. Samo urodzenie dziecka jest ryzykiem dla kobiety, że straci swoją sprawność. W moim przypadku to mogłoby się wiązać z jeszcze większą niepełnosprawnością.

To decyzja polegająca na wyborze, czy próbuję zajść w ciążę, przerywam leczenie i skazuję się na kolejne możliwe rzuty, czy do końca życia kontynuuję leczenie, które i tak może się nie powieść. Ale ja postanowiłam zostać mamą bardzo dawno temu. Chcę mieć dziecko. Jeśli nie zostanę mamą „biologicznie”, postaram się o adopcję. Tylko do tego potrzebny jest mąż (śmiech).

ff
Izabela startuje w I Wyborach Miss Polski na wózku (fot. Justyna Lenart)

Masz w sobie tyle siły, determinacji, by kontynuować swoje działania na rzecz niepełnosprawnych kobiet? Zdjęcie, które umieściłaś na blogu, zrobione w toalecie dla niepełnosprawnych, pokazujące twoje odbicie w lustrze – a w zasadzie tylko jego fragment, kawałek czoła – dla mnie jest znamienne. My, kobiety uwielbiamy się przeglądać, a tutaj raptem pokazujesz, że osobie niepełnosprawnej ten, jak się okazuje „przywilej”, ktoś po prostu odebrał.

Wiele osób mówiło mi, że to zdjęcie przemawia do nich najbardziej. A niestety ludzie przygotowują takie miejsce dla osób niepełnosprawnych i nie do końca wiedzą, jak ono powinno wyglądać. Według mnie najlepiej byłoby, gdyby osoba projektująca taką toaletę dla niepełnosprawnych usiadła na wózku, czy zawiązała oczy i wykonała wszystkie czynności, które wykonuje się w WC.

Chciałabym, żeby czytelnicy bloga pisali do mnie o swoich problemach, nawet jeśli nie chcą w sprawie konkretnych „barier” interweniować, ja chętnie napiszę list do odpowiednich instancji. Bo takich absurdów jest więcej.

W ilu miejscach w mieście można zobaczyć twoje naklejki ze znaczkiem „Kulawa Warszawa”, którymi oznaczasz przeszkody dla niepełnosprawnych ?

Miałam przyklejać wlepki we wszystkich miejscach, które nie są przystosowane dla niepełnosprawnych… Ale pojawiła się kwestia pieniędzy. Logo zaprojektowała „fanka” Kulawej, ale sama muszę zaprojektować naklejki i drukować. Ale „Kulawą Warszawę” można znaleźć w kilku studiach tatuażu, a ich pracownicy odsyłają do strony, klienci biorą kilka wlepek, rozkleją w mieście i tak to się nakręca.

Nie da się ukryć, że kilku artystów zajmujących się tatuażem odwiedziłaś. Jak myślisz, co robi na ludziach większe wrażenie, twoja niepełnosprawność, czy tatuaże zdobiące większą część twojego ciała?

Zawsze myślałam, że niepełnosprawność. Teraz myślę, że w zależności od pogody – jak założę długie spodnie, bluzę i kryjące buty to tatuaży nie widać (śmiech). Jedna dziewczyna napisała mi bardzo miłą wiadomość, że widziała mnie na dworcu i pomyślała, że jestem fajną laską ze świetnymi tatuażami i dopiero, gdy przejechałam obok niej – zobaczyła, że poruszam się na wózku.

Tatuaże mają ścisły związek z chorobą?

Zaczęłam się tatuować, gdy miałam 16 lat. Ale kiedy zachorowałam, stwierdziłam, że nie chcę sobie niczego w życiu odmawiać. Nie chcę się zastanawiać, jak będę z nimi wyglądać za 40 lat, bo mogę już nie wyglądać, albo żyć w domu, leżeć w łóżku. Nie chcę myśleć o tym, co będzie jutro. Poza tym uważam, że nawet jeśli będę kiedyś pomarszczona, to przynajmniej będę kolorowa (śmiech).

Na jednej nodze masz wytatuowaną tańczącą parę.

To mój chłopak i ja. Taniec z nim, o własnych nogach to moje największe marzenie. On nienawidzi tańczyć, ale obiecał, że kiedy stanę – to się poświęci. To jedyna rzecz, którą tak naprawdę chciałabym zrobić. Nawet jeśli mogłabym wstać tylko na kilka godzin.

Co powiesz odbierając koronę Miss Polski?

Podejrzewam, że nie dostanę korony, aż tak w siebie nie wierzę. Nie uważam, że to akurat ja powinnam wygrać, jest wiele atrakcyjnych dziewczyn i o tym, która wygra zadecyduje jury. Zresztą codziennie głosuję na inną dziewczynę, bardzo chciałabym je wszystkie poznać. Nawet jeśli nie załapię się do dziesiątki wybranej przez internautów, bardzo chciałabym przyjechać na jeden dzień do Ciechocinka i móc z nimi porozmawiać. Wszystkie mnie fascynują.

Oddaj głos w wyborach na Miss Polski na wózku

źródło:

Taniec z moim chłopakiem o własnych nogach to moje największe marzenie. On nienawidzi tańczyć, ale obiecał, że kiedy stanę – to się poświęci. To jedyna rzecz, którą tak naprawdę chciałabym zrobić. Nawet jeśli mogłabym wstać tylko na kilka godzin.

Izabela Sopalska, założycielka bloga „Kulawa Warszawa”, modelka, uczestniczka I Wyborów Miss Polski na wózku. Cierpi na SM, od roku porusza się na wózku. Światowy dzień chorych na stwardnienie rozsiane obchodzony będzie 29 maja. Według szacunków w Polsce na SM choruje ok 60 tysięcy osób, na świecie ok 2,5 miliona.

Zobacz więcej