13-latka z dziecięcym Alzheimerem

aktualizacja: 18:24 wyślijdrukuj
Eliza cierpi na chorobę Niemanna-Picka (fot. elizabanicka.pl)

13-letnia Eliza cierpi na rzadką chorobę genetyczną, określaną jako dziecięca odmiana Alzheimera. Lek, który jej pomaga nie jest refundowany w Polsce, aby go kupić rodzina i przyjaciele dziewczynki muszą zebrać każdego miesiąca 50 tys. złotych. W takiej sytuacji jest w Polsce kilkadziesiąt dzieci.

Eliza cierpi na chorobę Niemanna-Picka. Z powodu braku jednego z enzymów, szkodliwe białka odkładają się m.in. w mózgu. Lek, który dostaje dziewczynka, spowalnia jej chorobę.

Mamy doświadczenia z naszym starszym synem, który nigdy nie doczekał się leczenia, nigdy nie udało nam się zebrać potrzebnych pieniędzy. Syn zmarł, kiedy miał 14 lat – wspomina ojciec Elizy, Dariusz Banicki.

Rodzina i przyjaciele Elizy zmobilizowali ludzi dobrej woli, którzy zbierają pieniądze na lek – co miesiąc 50 tysięcy złotych i tak od ponad 3 lat.

Cudem udaje nam się zebrać pieniądze, cudem ludzkich serc. Bardzo dużo osób przekazuje pieniądze naszej fundacji – podkreśla mama chorej, Daria Banicka.

Jednym z pomysłów na zbiórkę funduszy są lalki szyte przez znanych ludzi oraz dzieci ze szkół. Lalki trafiają na aukcje. Rekordową sumę udało się uzyskać za lalkę, którą podczas koncertu w Polsce podpisał legendarny gitarzysta Slash.

W Polsce około czterdzieścioro dzieci cierpi na chorobę Niemanna-Picka. Kosztowny lek spowalnia chorobę. W większości krajów Unii Europejskiej jest refundowany, niestety w Polsce – mimo wcześniejszych rekomendacji – uznano, że jest zbyt drogi.

Rodzice Elizy podkreślają, że lista leków refundowanych zmienia się co kilka miesięcy i liczą, że lek nareszcie się na niej pojawi.

50 tys. zł miesięcznie to ogromna kwota. Bliskim Elizy na razie udaje się zebrać odpowiednią kwotę. Jednak wielu rodzin na lek nie stać.

Szczegóły na temat pomocy dla Elizy można znaleźć na stronie elizabanicka/pl

Wybrane dla Ciebie